Mesmo sem quaisquer tipo
de apoios estatais, a APATRIS 21 continua a trabalhar todos os dias com vista à
inclusão social e à integração profissional de crianças, jovens e adultos
portadores de algum tipo de perturbação de desenvolvimento intelectual. Em consultas
nos gabinetes da instituição, nas escolas, em atividades de lazer no exterior,
o objetivo é que esta população conquiste alguma autonomia, mas ainda nem todos
os portugueses conseguem lidar de frente com este problema e a prova disso é
que, apesar de eles existirem, são poucos os cidadãos com Trissomia 21 que
vemos no dia-a-dia nas ruas do nosso país. E quanto mais cedo as famílias
decidirem investir no futuro destes filhos e filhas, ao invés de se acomodarem
à situação, melhor é para todos, garantem os especialistas.
É no primeiro andar da Rua Ator Nascimento Fernandes que se
situa a sede da APATRIS 21 – Associação de Portadores de Trissomia 21 do
Algarve, uma instituição particular de solidariedade social que surgiu, em 2004,
por iniciativa de um grupo de pais e profissionais de educação. O objetivo era
desenvolver um projeto inovador e diferente de apoio à Trissomia 21 e Défice
Cognitivo, mas depressa a IPSS alargou o âmbito da sua atividade a qualquer
tipo de perturbação de desenvolvimento intelectual. Trissomia 21 que é uma
alteração genética caracterizada pela presença de um cromossoma supranumerário
no par 21 e cujas consequências são motricidade pouco desenvolvida,
dificuldades auditivas/visuais, dificuldades na linguagem/fala, défice de
memória auditiva de curto prazo, reduzida capacidade de atenção, dificuldade de
retenção e consolidação de informação, dificuldades de generalização e
raciocínio abstrato, dificuldades de sequenciação e estratégias de evitamento,
entre outros sintomas.
À frente da direção está, há cerca de seis anos, Maria
Augusta Pereira, ela própria mãe de um jovem, hoje com 27 anos, que nasceu com
carências especiais. “Houve um conjunto de pais que se juntaram, em 2000, para
que os seus filhos tivessem as terapias e os apoios necessários, mas a
associação só começou a laborar formalmente quatro anos depois. Durante dois
anos fizemos apenas sessões de divulgação e esclarecimento científico para
pais, profissionais e professores, porque não recebíamos ajudas financeiras de
ninguém”, recorda a médica.
Apoios que, diga-se em abono da verdade, continuam a ser extremamente escassos, revela a presidente da APATRIS 21, que já perdeu a conta às reuniões tidas com a Segurança Social para se tentar arranjar contratos programas. “O nosso estatuto de IPSS foi-nos dado na área da Saúde e, com essa justificação, a Segurança Social entende que não deve apoiar os nossos utentes. Tivemos um pequeno apoio do Ministério da Saúde, que não chegava a 1500 euros mensais, entre 2007 e março de 2014, mas desde então estamos por nossa conta”, indica. “Ainda há poucas semanas o Ministério da Segurança Social nos voltou a dizer que não temos valências sociais que justifiquem um apoio da parte deles e recambiou-nos para o Ministério da Saúde. Este garante que tem técnicos dentro dos Centros de Saúde que podem realizar esse serviço, mas estas crianças e jovens precisam de diversas terapias por semana, consoante os casos e as idades, e não acredito que o Ministério da Saúde tenha capacidade de resposta para as solicitações. Aliás, nem tem nenhum programa especial para utentes com perturbação de desenvolvimento intelectual”, assegura Maria Augusta Pereira, visivelmente irritada por este empurrar da bola de um lado para o outro sem que nada se resolva.
Apoios que, diga-se em abono da verdade, continuam a ser extremamente escassos, revela a presidente da APATRIS 21, que já perdeu a conta às reuniões tidas com a Segurança Social para se tentar arranjar contratos programas. “O nosso estatuto de IPSS foi-nos dado na área da Saúde e, com essa justificação, a Segurança Social entende que não deve apoiar os nossos utentes. Tivemos um pequeno apoio do Ministério da Saúde, que não chegava a 1500 euros mensais, entre 2007 e março de 2014, mas desde então estamos por nossa conta”, indica. “Ainda há poucas semanas o Ministério da Segurança Social nos voltou a dizer que não temos valências sociais que justifiquem um apoio da parte deles e recambiou-nos para o Ministério da Saúde. Este garante que tem técnicos dentro dos Centros de Saúde que podem realizar esse serviço, mas estas crianças e jovens precisam de diversas terapias por semana, consoante os casos e as idades, e não acredito que o Ministério da Saúde tenha capacidade de resposta para as solicitações. Aliás, nem tem nenhum programa especial para utentes com perturbação de desenvolvimento intelectual”, assegura Maria Augusta Pereira, visivelmente irritada por este empurrar da bola de um lado para o outro sem que nada se resolva.
Reportagem: Daniel Pina
